Kelopak Mata Menyatu, Alami Kelainan Bayi Laki-laki Lahir Tanpa Kulit

Ragam

Kamis, 18 April 2019 | 15:00 WIB

190417163635-lahir.jpg

dailymail

Seorang bayi laki-laki berusia tiga bulan  lahir dengan penyakit langka yang membuatnya sebagian besar tubuhnya tidak memiliki kulit, kecuali kepala. Dikutip dari DailyMail kemarin, bayi yang dinamai  Ja'bari Gray itu lahir awal tahun lalu  di San Antonio, Texas dengan kondisi kelopak mata menyatu.

Tim dokter di Rumah Sakit Anak Methodist yang pertama kali menangani Gray memberitahu orangtuanya, Priscilla Mondalo dan Marvin Gray, tidak ada lagi yang bisa dilakukan. Tetapi pasangan yang tabah itu menolak menyerah. Setelah bersitegang dengan pihak asuransi, mereka membawa buah hatinya ke Rumah Sakit Anak Texas di Houston.

Belum ada obatnya.

Tim medis di TCH yakin dokter di rumah sakit sebelumnya salah mendiagnosis Ja'bari hingga perawatannya terlambat. Laporan San Antonio Express-News. Saat ini ahli bedah merencanakan prosedur untuk membuka jalan napas agar Gray bisa lepas dari ventilator. Berikutnya  melakukan pencangkokan kulit untuk menutupi area di mana jaringan kulit belum tumbuh.

Mondalo, ibunda Gray yang membuka akun di situs bantuan donor  GoFundMe mengaku tidak mengalami komplikasi sepanjang kehamilannya sampai sekitar minggu ke-37 ketika dokter menyebut dirinya tidak juga bertambah berat badan. Dokter memutuskan untuk melakukan induksi tetapi detak Gray turun drastis hingga operasi caesar darurat pun dilakukan.

With mom.

Saat itu perawat kaget karena Gray lahir dengan kulit “berceceran”. Hanya kepala, leher, dan sebagian kakinya saja yang terlindungi kulit. Gray didiagnosis menderita aplasia cutis congenita,  kondisi yang membuat bayi lahir dengan luka terbuka. Aplasia cutis congenita dialami satu dari 10.000 bayi yang baru lahir.

Penyebabnya belum  diketahui, tetapi para ilmuwan percaya kondisi ini dipicu faktor genetik. Sempat tarik ulur dengan pihak rumah sakit setempat dan pihak asuransi, baby Gray akhirnya ditransfer ke rumah sakit lain dengan fasilitas medis lebih baik.

Terakhir tim baru meyakini Gray menderita epidermolyosis bullosa (EB), kelainan genetik langka yang menyebabkan kulit melepuh dan pecah hingga meninggalkan luka yang rentan infeksi. Penderita EB tak memiliki  kolagen tipe VII,  protein yang memungkinkan lapisan atas kulit untuk mengikat lapisan bawah.

Gerakan sekecil apa pun bisa menyebabkan kulit terkelupas. Stanford Children's Health melaporkan EB jarang terjadi dengan rasio satu dari 50.000 anak. Karena termasuk kelainan bawaan, Maldonado dan suaminya, Marvin Gray saat ini menjalani pengujian genetik.

Pasangan ini berharap ada perawatan khusus untuk Gray tetapi EB saat ini belum ada obatnya. Tim medis sejauh ini memberi penghilang rasa sakit dan Gray disebut tetap stabil meski mengalami komplikasi. Jaringan kulit sudah mulai tumbuh di beberapa bagian seperti di bagian jari tangan dan kaki, namun jemari Gray menjadi menyatu. Begitu pun  dagu di lehernya.

"Sekarang tantangannya memberi  jalan napas ang sekarang bengkok  karena dagunya menyatu dengan leher," kata Maldonado kepada Eyewitness News. Tim akan membuat sayatan kecil di bawah tenggorokan, dilanjutka dengan  cangkok kulit.

Moldano mengaku tidak tahu berapa lama Gray akan berada di TCH. "Kami bahkan tidak tahu apa yang akan terjadi di masa depan seandainya anakku sembuh. Kami hanya berdoa setiap hari dan setiap hari adalah berkah,” katanya. Untuk memenuhi biaya medis dan peralatan khusus lainnya Maldonado mendapat bantuan 23.800 dolar AS dari yang diperlukan 50.000 dolar AS.

 

Editor: Mia Fahrani

Bagikan melalui:

BERITA LAINNYA

KOMENTAR